A A A
Sos Famiglia

Quando compare una malattia oncoematologica che colpisce un membro di una famiglia e in particolare un bambino, TUTTA LA FAMIGLIA viene pervasa da un senso di profonda angoscia e smarrimento totale.
Si entra in quello che piu' di una volta viene definitivo metaforicamente "Tunnel" e l'intero nucleo familiare ( Piccolo paziente, mamma, papà, fratelli) ma anche nonni e molto piu' spesso ormai altre figure parentali facenti parte del cosiddetto "nucleo allargato"iniziano a vivere una battaglia che sovente sconvolge equilibri psicologici e sociali.

La malattia tumorale va a colpire i "cardini/pilastri" del sistema Famiglia e i riferimenti abituali che da sempre avevano caratterizzato quella famiglia vengono minati. A questo punto oltre che affrontare l'ospedalizzazione del piccolo ammalato, la durissima cura e gli accertamenti clinico strumentali periodici, i membri della famiglia sono costretti a dover riorganizzare alla luce di questo evento traumatico , Ruoli e Compiti inglobati nella vita lavorativa dei genitori ma anche nella vita sociale e scolastica degli altri familiari.
Riconosciuti questi cambiamenti e raccolte queste esperienze di vita comuni a tutte le famiglie ricoverate, l'associazione Apleti da ormai un decennio svolge un servizio di Front-Office - Accoglienza, individuazione dei bisogni mediante Ascolto Attivo delle problematiche venutesi a creare dal momento in cui i Medici hanno effettuato la diagnosi di malattia.
La counselor ( esperta in relazione d'aiuto) e responsabile amministrativa sig.ra Giovanna Natile dopo un colloquio iniziale con il singolo genitore o entrambi ( insieme o in tempi diversi) che viene volutamente svolto dopo circa 7 gg. dal momento della diagnosi, svolge oltre che un attento ascolto, una azione di informazione generale in forma dapprima colloquiale che le consenta di raccogliere dati e notizie dettagliate sul vissuto delle famiglie ed integrarsi nel fornire informazioni utili sulle agevolazioni di legge previste per i familiari di un malato di tumore con riconoscimento di Invalidità Civile e di Handicap Grave.
Le informazioni principali riguardano le pratiche di esenzione tichet /asl, le pratiche di richiesta per attivazione di istruzione domiciliare se il piccolo paziente ( 80% dei casi ) è scolarizzato, ma maggiormente i benefici regolamentati dalla legge 104 del 1992 e successive modificazioni e integrazioni introdotte dalla legge 53 del 2000 e dal D. Lgs 151/2001.
Questi colloqui ovviamente riguardano anche numerose famiglie di piccoli pazienti extracomunitari per cui l'operatrice si attiva affinche' vengano iniziate le procedure di Carta o Permesso di soggiorno di durata non inferiore a un anno.
Il servizio di Front -Office Segretariato sociale viene svolto in un primo step unicamente dall'operatrice che dopo aver informato i genitori si occupa di coadiuvarli nella raccolta dei documenti necessari e nella successiva spiegazione ( mediante guida pratica) da dover inoltrare ai medici di famiglia per il corretto invio del certidicato rilasciato dalla struttura in via telematica all'INPS.
Questa procedura è particolarmente delicata perchè a volte i medici di famiglia sono disinformati in base al fatto che le patologie tumorali in età pediatrica sono definite Malattie Rare e quindi si ritiene opportuno fornirgli una guida della compilazione del modulo o effettaure una telefonata informativa che precede la certificazione di diagnosi con supporto telematico.
In seconda battuta, una volta che la famiglia ha raccolto tutta la documentazione necessaria , l'operatrice settimanalmente si reca con ogni singola pratica raccolta e firmata dai genitori alla sede Acli di Bari ( secondo convenzione siglata con Fiagop) che prende in carico e patrocina gratuitamente le domande di Invalidità dei genitori che decidono di usufruire di questo servzio.
*A chi viene seguito in collaborazione con il patronato Acli di Bari, viene assicurato : l'invio telematico della pratica documentato da regolare ricevuta e il controllo completo della pratica in itinere( appuntamento con la commissione Asl competente a cui il paziente appartiene e/o con richiesta all'Asl di Bari di visita medica in ospedale se al momento della convocazione il paziente risultasse ancora ricoverato)
*Disamina del Verbale Provvisorio Asl e definitivo Inps
*Richiesta di permessi Legge 104 e/o richiesta di Congedo Straordinario per motivi gravi ( paziente con Handicap riconosciuto in carico ( Mod. Hand 4)
*Attuazione della pratica nella fase Concessoria ( compilazione del Mod.Ap 70 ) apertura di Libretto speciale Banca o Posta
*Fase finale con comunicazione della prima rata di erogazione della pensione al minore.
*Revisioni o visite successive.
E' importante precisare che le famiglie che decidono di non farsi seguire dal Patronato Acli, ricevono tutte le informazioni necessarie suindicate in maniera dettagliata fino al momento in cui tutto è pronto e controllato per potersi recare al patronato o commercialista scelto dalla famiglia.

Durante i successivi colloqui viene a instaurarsi tra l'operatrice e la famiglia un rapposto di fiducia e questo agevola l'insorgere e il coinvolgimento di dinamiche favorevoli mediante le quali i genitori non esitano a richiedere e accogliere informazioni sempre piu' specifiche riguardanti ad esempio:
*Agevolazioni fiscali ( spese mediche, Iva, Detrazione Irpef , Deduzioni , sussidi ecc)
*Cumulabilita
*Agevolazioni lavorative ( assegni familiari)

I genitori vengono informati e consigliati anche sulle procedure per lo svolgimento di Trapianti di Midollo Osseo fuori regione ( legge 25) con particolare attenzione alla raccolta della documentazione idonea alla richiesta di rimborso da effettuarsi alle sedi competenti sul territorio regionale.
Possiamo dire con certezza che l'associazione Apleti mediante i suoi collaboratori lavora con preziosa competenza e cura garantendo uno strumento utile che funge da piccola "lanterna" affinche possano orientarsi nei meandri della burocrazia che in momenti di vita difficile come quelli che i nostri genitori vivono puo' diventare una altro NEMICO oscuro da affronatre.
Il progetto SOS famiglie nasce proprio per questo... la serenità dei genitori nel disbrigo di queste faccende rappresenta un elemento indispensabile per far si che ognuno dei nostri piccoli pazienti possa affrontare le cure con la presenza rassicurante di mamma e papà.

Informativa! Utilizzando il nostro sito web si acconsente all'utilizzo dei cookie anche di terze parti.

Modificando le impostazioni del browser l'utente può decidere quali cookie accettare e personalizzare la gestione degli stessi. Per saperne di piu'

Approvo

Gestione Cookies

Questo documento spiega "cosa sono i cookie" e come vengono usati su questo sito.

Cosa sono i cookie?

Un "cookie" è un file di testo che il sito invia al computer o altro dispositivo connesso a internet per identificare in modo univoco il browser dell'utente o per salvare informazioni o configurazioni nel browser.

Apleti Onlus utilizza i cookie su questo sito?

Sì, Apleti Onlus utilizza i cookie per migliorare il sito e fornire servizi e funzionalità ai suoi utilizzatori.
E' possibile limitare o disabilitare l'uso dei cookie tramite il browser web; tuttavia, senza cookie alcune o tutte le funzionalità del sito potrebbero essere inutilizzabili.

Che tipo di cookie sono presenti su questo sito?

Cookie strettamente necessari

Questi cookie sono essenziali per portare a termine attività richieste dall'utente.
Per esempio, per memorizzare informazioni fornite dall'utente mentre naviga nel sito o per gestire lo stato di "login" durante la visita.

Cookie funzionali

Questi cookie permettono al sito di memorizzare scelte effettuate dall'utente, successivamente riutilizzabili.
Per esempio permettono al sito di memorizzare le impostazioni di ricerca, l'autenticazione e altre funzioni personalizzate.

Cookie di Analytics

Questi cookie permettono di raccogliere dati relativi all'uso del sito, come i contenuti visitati e le funzionalità utilizzate, con l'obbiettivo di migliorare le performance e il layout del sito.
Questi cookie possono essere inviati dal fornitore dello strumento di Analytics, ma sono utilizzati solo per scopi legati al sito.

Cookie pubblicitari e di terze parti

Questi cookie memorizzano informazioni legate all'uso del sito per fornire informazioni personalizzate a scopo promozionale, sia all'interno che all'esterno del sito.

Come si possono limitare o disabilitare i cookie?

Ogni browser offre metodi per limitare o disabilitare i cookie. Per maggiori informazioni sulla gestione dei cookie visitate i link appropriati:

Internet Explorer
Firefox
Chrome
Safari

Nota: I link sopra riportati potrebbero aver subito modifiche da parte dei proprietari e quindi potrebbero non essere raggiungibili.